നട്ടെല്ലിനെ ബാധിക്കുന്ന രോഗം മാറ്റാന്‍ ജീന്‍ തെറാപ്പി; ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിക്കാനുള്ള മരുന്നിന്റെ വില 14 കോടി രൂപ!

എന്നാല്‍ നിര്‍മാണച്ചെലവും മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും വെച്ചുനോക്കുമ്പോള്‍ വില കുറവാണെന്നാണ് കമ്പനിയുടെ അവകാശവാദം. രണ്ട് വയസ്സുള്ള കുട്ടികളില്‍ കണ്ടുവരുന്ന മൂന്നു തരം സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗങ്ങള്‍ക്ക് പ്രതിവിധിയാണ് ഈ മരുന്നെന്നും കമ്പനി പറയുന്നു. നിലവില്‍ 10 വര്‍ഷം നീളുന്ന ചികില്‍സയാണ് രോഗത്തിനുള്ളത്. അതിന് ഇതിന്റെ ഇരട്ടി ചെലവ് വരുമെന്നും നൊവാര്‍ട്ടിസ് സിഇഒ വാസ് നരസിംഹന്‍ പറയുന്നു.

രോഗമുള്ള എല്ലാ കുട്ടികള്‍ക്കും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുകയും അവരെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരികയും ചെയ്യുകയാണ് തങ്ങളുടെ ലക്ഷ്യമെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി വിവിധ ഇന്‍ഷൂറന്‍സ് സ്ഥാപനങ്ങളുമായി കരാറില്‍ ഏര്‍പ്പെടുന്നതിനെ കുറിച്ച് കമ്പനി ആലോചിക്കുന്നുണ്ട്. തുക വിവിധ ഗഡുക്കളായി അടയ്ക്കുന്നതിനുള്ള സംവിധാനങ്ങളെ കുറിച്ചും ആലോചിക്കുന്നതായി അദ്ദേഹം അറിയിച്ചു.

നിലവില്‍ ഈ രോഗത്തിന് ബയോജെന്‍ എന്ന കമ്പനി നല്‍കുന്ന സ്പിന്റാസ എന്ന മരുന്നുണ്ട്. ഇതിന് ആദ്യ വര്‍ഷം 7.5 ലക്ഷം ഡോളറും പിന്നീടുള്ള ഓരോ വര്‍ഷവും 3.75 ലക്ഷം ഡോളറുമാണ് വില. നൊവാര്‍ട്ടിസിന്റെ മരുന്ന് ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിച്ചാല്‍ മതിയെങ്കിലും അതിന്റെ വില കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് താങ്ങാനാവുമോ എന്ന ചര്‍ച്ചകള്‍ സജീവമായിരിക്കുകയാണിപ്പോള്‍. ഇന്‍ഷൂറന്‍സ് കമ്പനികളും സര്‍ക്കാറുകളും സഹായഹസ്തവുമായി രംഗത്തെത്തണമെന്നാണ് ഉയര്‍ന്നുവരുന്ന ആവശ്യം.