വാഷിംഗ്ടണ്‍: കുട്ടികളില്‍ അപൂര്‍വമായി കണ്ടുവരുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. ജന്‍മനാ നട്ടെല്ലിന്റെ പേശികളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. നട്ടെല്ലിന്റെ ചലന ശേഷിയെ ബാധിക്കുന്ന ഈ അസുഖം കുട്ടികളില്‍ മരണത്തിന് വരെ കാരണമാവാറുണ്ട്. എന്നാല്‍ 10,000 ജനനങ്ങളില്‍ ഒന്നില്‍ മാത്രം കണ്ടുവരുന്ന ഈ അസുഖത്തിന് പുതിയ ജീന്‍ തെറാപ്പിയുമായി രംഗത്തുവന്നിരിക്കുകയാണ് സ്വിറ്റ്‌സര്‍ലാന്റിലെ മരുന്നു നിര്‍മാണ കമ്പനിയായ നൊവാര്‍ട്ടിസ്.

സൊല്‍ഗെന്‍സ്മ എന്നാണ് മരുന്നിന്റെ പേര്. കഴിഞ്ഞ ദിവസം അമേരിക്കന്‍ ഫുഡ് ആന്റ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്‌ട്രേഷന്‍ ഈ മരുന്നിന് അംഗീകാരം നല്‍കുകയുണ്ടായി. ഒറ്റ തവണ മാത്രം ഉപയോഗിച്ചാല്‍ മതിയെന്നതാണ് ഈ ജീന്‍ തെറാപ്പിയുടെ സവിശേഷത. ഇതുപയോഗിച്ചാല്‍ രോഗം എന്നെന്നേക്കുമായി മാറുമെന്നാണ് നിര്‍മാതാക്കള്‍ അവകാശപ്പെടുന്നത്. എന്നാല്‍ ഇതിന്റെ വിലയാണ് വലിയ ചോദ്യ ചിഹ്നമായി അവശേഷിക്കുന്നത്. ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ മരുന്ന് വാങ്ങണമെങ്കില്‍ 2.125 മില്യന്‍ ഡോളര്‍ നല്‍കണം. അഥവാ ഏകദേശം 14 കോടി രൂപ.

എന്നാല്‍ നിര്‍മാണച്ചെലവും മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും വെച്ചുനോക്കുമ്പോള്‍ വില കുറവാണെന്നാണ് കമ്പനിയുടെ അവകാശവാദം. രണ്ട് വയസ്സുള്ള കുട്ടികളില്‍ കണ്ടുവരുന്ന മൂന്നു തരം സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗങ്ങള്‍ക്ക് പ്രതിവിധിയാണ് ഈ മരുന്നെന്നും കമ്പനി പറയുന്നു. നിലവില്‍ 10 വര്‍ഷം നീളുന്ന ചികില്‍സയാണ് രോഗത്തിനുള്ളത്. അതിന് ഇതിന്റെ ഇരട്ടി ചെലവ് വരുമെന്നും നൊവാര്‍ട്ടിസ് സിഇഒ വാസ് നരസിംഹന്‍ പറയുന്നു.

രോഗമുള്ള എല്ലാ കുട്ടികള്‍ക്കും മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുകയും അവരെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചുകൊണ്ടുവരികയും ചെയ്യുകയാണ് തങ്ങളുടെ ലക്ഷ്യമെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി വിവിധ ഇന്‍ഷൂറന്‍സ് സ്ഥാപനങ്ങളുമായി കരാറില്‍ ഏര്‍പ്പെടുന്നതിനെ കുറിച്ച് കമ്പനി ആലോചിക്കുന്നുണ്ട്. തുക വിവിധ ഗഡുക്കളായി അടയ്ക്കുന്നതിനുള്ള സംവിധാനങ്ങളെ കുറിച്ചും ആലോചിക്കുന്നതായി അദ്ദേഹം അറിയിച്ചു.

നിലവില്‍ ഈ രോഗത്തിന് ബയോജെന്‍ എന്ന കമ്പനി നല്‍കുന്ന സ്പിന്റാസ എന്ന മരുന്നുണ്ട്. ഇതിന് ആദ്യ വര്‍ഷം 7.5 ലക്ഷം ഡോളറും പിന്നീടുള്ള ഓരോ വര്‍ഷവും 3.75 ലക്ഷം ഡോളറുമാണ് വില. നൊവാര്‍ട്ടിസിന്റെ മരുന്ന് ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിച്ചാല്‍ മതിയെങ്കിലും അതിന്റെ വില കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് താങ്ങാനാവുമോ എന്ന ചര്‍ച്ചകള്‍ സജീവമായിരിക്കുകയാണിപ്പോള്‍. ഇന്‍ഷൂറന്‍സ് കമ്പനികളും സര്‍ക്കാറുകളും സഹായഹസ്തവുമായി രംഗത്തെത്തണമെന്നാണ് ഉയര്‍ന്നുവരുന്ന ആവശ്യം.